Saturday, November 22, 2008

મસ્ક્યુલર ડીસ્ટ્રોફી અને હું

આજે મારે મસ્ક્યુલર ડીસ્ટ્રોફી નામના રોગ વિશે વાત કરવી છે. આ એક જનીનીક રોગ છે. જેમાં દર્દીના શરીરના તમામ સ્નાયુઓ ધીમે ધીમે નબળા પડતા જાય છે. આ એવો રોગ છે કે જેની ભયાનકતા અને અસરો વિશે લોકો અજાણ છે. કેન્સર, લ્યુકેમિયા, એઈડ્સ કે થેલેસેમિયા જેવી બિમારીઓનું માત્ર નામ સાંભળીને લોકોને તેની ભયાનકતા અને તેના લીધે દર્દીએ ભોગવવી પડતી તકલીફોનો સારી રીતે ખ્યાલ આવે છે. પરંતુ મસ્ક્યુકલર ડીસ્ટ્રોફીની બાબતમાં આવું નથી. આપણા દેશમાં આ રોગના ઘણા બધા દર્દીઓ હોવા છતાં સામાન્ય લોકો આ રોગથી અજાણ છે. આ રોગ દર્દી અને તેના પરિવારજનો બંને માટે ભયાનક છે. બીજા ઘણા ઘાતક રોગોના ઈલાજો હાલમાં ઉપલબ્ધ છે અથવા ભવિષ્યમાં રહેશે. મસ્ક્યુલર ડીસ્ટ્રોફીનો કોઈ જ ઈલાજ શોધાયો નથી. આ રોગનો એક જ ઈલાજ છે સમાજના લોકો અને સરકારમાં આ રોગ વિશે, તેની અસરો અને દર્દીને પડતી તકલીફો વિશે જાગૃતિ લાવવામાં આવે. જેથી તેના નિવારણની દિશામાં સામૂહિક રીતે વિચારી શકાય. આ હેતુ પૂર્ણ કરવાના એક પ્રયત્ન તરીકે હું તમને સૌને આ વાત કહેવા માંગુ છું.
આ વાત મારી છે. મારું નામ દેવલ અશ્વિન નકશીવાલા છે. મારી ઉંમર અત્યારે 21 વર્ષ છે. હું અને મારા માતા-પિતા છેલ્લા 15 વર્ષથી મસ્ક્યુલર ડીસ્ટ્રોફી સામે લડી રહ્યા છીએ. હું જ્યારે ચાર વર્ષનો હતો ત્યારે મારા માતા-પિતાને મારા આ રોગ વિશે જાણ થઈ. એ વખતે રમતાં-રમતાં હું ઘણી વાર પડી જતો હતો. આ વાત મારા માતા-પિતાના ધ્યાન પર આવતા તેમણે પીડીયાટ્રીશીયનને આ વિશે વાત કરી. ડોક્ટરે મારા પગના સ્નાયુઓ તપાસી જોયા તો તેમને તે સહેજ કડક લાગ્યા. તેમણે વધુ તપાસઅર્થે મારા સીપીકે તથા એલડીએચ કાઉન્ટ કઢાવવાનું કહ્યું. આ કાઉન્ટ સામાન્ય કરતાં વધુ આવતા તેમજ અન્ય બાહ્ય લક્ષણોને આધારે ડ્યુશન્સ મસ્ક્યુકલર ડીસ્ટ્રોફી રોગ લાગુ પડ્યા વિશે જાણ થઈ. આ રોગ જનીન ખામીના કારણે થતો રોગ છે. તેથી તે રોગ જન્મથી જ શરીરમાં હોય છે. પરંતુ જેમ શરીરનો વિકાસ થાય તેમ તેમ રોગ જોવા મળે છે. આ પ્રકારની સમજ ડોક્ટરશ્રીએ આપી.
આ રોગની સારવાર અંગે મારા માતા-પિતાએ અમદાવાદના ખ્યાતનામ ન્યુરોફીઝીશીયન શ્રી કે. આર. વસાવડા, શ્રી પ્રણવ ખારોડ અને શ્રી અજીત સોવાણીને કન્સલ્ટ કર્યા તથા આ રોગ વિશે તેમના અભિપ્રાય જાણ્યા. તેમણે આ રોગની શરીરમાં કેટલી અસર થઈ છે તે જાણવા તેઓશ્રીએ સીપીકે કાઉન્ટ તથા ઈએમજી જેવા ટેસ્ટ કરાવ્યા. ત્યારબાદ 1995માં અમદાવાદમાં ઈન્ડિયન મસ્ક્યુલર ડીસ્ટ્રોફી સોસાયટીની ડોક્ટરશ્રી જે. જે. મહેતા દ્વારા સ્થાપના થયાનું મારા માતા-પિતાના ધ્યાનમાં આવતાં તેમને કન્સલ્ટ કરી સોસાયટીના સભ્ય બન્યા. અને તેમના માર્ગદર્શન હેઠળ ડોક્ટરશ્રી જી. ડી. રાવલ પાસેથી સારવાર શરૂ કરી. ડોક્ટરોના કહેવા અનુસાર ફીઝીયોથેરાપી દ્વારા રોગની શરીરમાં વૃધ્ધિ ધીમી પાડી શકાય છે. જેના અનુસંધાનમાં 1996 થી 1998 સુધી સિવિલ હોસ્પિટલના ફીઝીયોથેરાપી વિભાગમાં સારવાર લીધી. તે દરમિયાન આયુર્વેદિક ડૉક્ટરશ્રી એમ. એચ બારોટ પાસે પણ સારવાર લીધી. 2002માં સ્ટર્લિંગ હોસ્પિટલમાં મુંબઈના ન્યુરોસર્જન શ્રીસતીશ ખાડીલકરને બતાવ્યું. તેઓશ્રીએ ઈકો ટેસ્ટ તેમજ સ્પાઈન એક્સ-રે કરાવ્યા. 2006માં સિવિલ હોસ્પિટલના કિડની ડીસીઝીઝ એન્ડ રીસર્ચ સેન્ટરમાં એમ્બ્ર્યોનિક સ્ટેમસેલની સારવાર લીધી.
આ રોગની તકલીફ વેઠીને પણ 2008માં મેં મારું ગેજ્યુએશન પૂરુ કર્યુ. આઠમા ધોરણ સુધી મેં શાળામાં જઈને અભ્યાસ કર્યો. ત્યારબાદ નવમાં ધોરણથી એચ.એસ.સી. સુધી ઘેર-બેઠા અભ્યાસ કર્યો. શાળાના સંચાલક-સ્ટાફ તેમજ મારા માતા-પિતા તરફથી મળતા રહેતા સહકારને આધારે એસ.એસ.સી અને એચ.એસ.સી.ની પરીક્ષા ડિસ્ટીંક્શન સાથે પાસ કરી. આ જ રીતે ઘેર-બેઠા અભ્યાસ કરી બી.કોમ.ની પરીક્ષા પાસ કરી. 

No comments: